Um grupo de voluntários realiza nesta sexta-feira (11), o segundo pedágio em prol do pequeno Raul.

A arrecadação acontece nos principais semáforos de Araraquara, das 17h e às 20h, e logo após ao término 20h30 o grupo realizará uma carreata com o Papai Noel pelas principais ruas de Araraquara para encerrar esse evento.

O primeiro pedágio arrecadou valor superior a R$ 14 mil, totalmente revertido para a Campanha Ame Raul.

Até o momento, 58 voluntários se inscreveram para ajudar nessa ação.

Quem é raul?

Raul nasceu em Santa Lúcia, cidade vizinha à Araraquara, e completou um ano da idade no último dia 4 de dezembro.

Aos três meses a família percebeu um chiado na respiração do pequeno e uma limitação dos movimentos nas pernas. O bebê foi então diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e agora familiares e amigos lutam para comprar o medicamento mais caro do mundo: O Zolgensma.

O remédio é novo e custa aproximadamente R$ 12 milhões. Ele foi aprovado pela Agência Reguladora de Medicamentos e Alimentos dos Estados Unidos (FDA) no ano passado.

O tratamento usa um vírus Te-Engenheirado para fornecer uma cópia funcional do gene defeituoso.

Até o momento, os voluntários conseguiram arrecadar pouco mais de R$ 1,7 milhões.

Recentemente a Anvisa conseguiu que o preço do remédio baixasse para R$ 9,2 milhões, mas ainda cabe recurso por parte da indústria farmacêutica.

Além do bazar realizado em Américo Brasiliense, a campanha conta ainda com um bazar fixo, inaugurado em outubro, no Shopping Jaraguá.

A loja Ame o Raul conta com produtos personalizados e toda a renda obtida será destinada à compra do medicamento Zolgensma.

Os interessados podem ainda realizar doação em dinheiro por meio da vakinha virtual – https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-raul ou agência bancária depósito banco Santander conta poupança nome: Raul Mancini Fidelis – agência: 0364 número da conta: 60010126-9 CPF: 579.980.898-30.