Hoje acontece o Pedágio Solidário em prol do menino Raul em São Carlos

Por Erica Roveder – 18/12/2020

 

Voluntários realizam hoje(18), aqui em São Carlos, o 1º Pedágio Solidário em prol do menino Raul, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, doença rara e degenerativa.

No Jornal SDS desta sexta, a voluntária Daiane Regina Aldana, explicou como será o pedágio e como pode ajudar o pequeno Raul, confira a entrevista completa

 

Confira os pontos do pedágio:

1-Semáforo da Rua XV de Novembro, esquina com Avenida São Carlos;

2-Semáforo da Geminiano Costa, esquina com Avenida São Carlos;

3-Semáforo da Av. Francisco Pereira Lopes, esquina com Av. Comendador Alfredo Maffei (Rotatória do Cristo);

4-Semáforo da Avenida São Carlos, esquina com Rua Major José Inácio;

5-Semáforo da Av. Tancredo Neves, esquina com Av. José Pereira Lopes.

Mais informações sobre a história de Raul e como ajudar com doações podem ser encontradas no site https://www.ameoraul.com/

 

Conheça a História do pequeno Raul

Raul é um anjinho que chegou em nossas vidas em dezembro de 2019. Uma criança linda, tranquila, que nos encantou desde o primeiro momento.
Com três meses, seus pais perceberam um chiado em sua respiração e notaram que ele estava perdendo rapidamente alguns movimentos das pernas. Logo, correram ao médico para saber o que estava acontecendo.
Naturalmente, em um primeiro momento, pensaram em vários problemas respiratórios comuns em recém-nascidos, mas a falta de movimento os preocupava!

De imediato o médico suspeitou que poderia ser algo mais sério. Entraram em pânico e iniciaram uma série de exames. Foram dias de muita tensão, medo, angústia e desespero.

Depois de muitos exames e algumas semanas de espera, veio o diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo I, uma doença genética degenerativa, que impede o corpo de fazer atividades vitais, como respirar, por exemplo.

E assim iniciaram uma batalha contra essa doença cruel e descobriram que existe um remédio que pode salvá-lo: o Zolgensma. Trata-se do remédio mais caro do mundo tendo seu custo de $2.125.000,00 (Dois milhões, cento e vinte e cinco mil dólares). Isso, sem contar os custos com despesas de viagem, pois o tratamento é realizado somente nos Estados Unidos, por enquanto.

Além de todo esse custo, é necessário realizar adaptações em seu ambiente de vida para que o Raul possa ter o melhor suporte possível dentro dessa luta e seus pais não possuem condições para isso! Saiba como ajudá-lo!